La construction d’un encadrement de la médecine génomique en Angleterre : désirs, défis et dangers

Résumé

Aujourd’hui, la médecine génomique est une réalité en Angleterre, le séquençage du génome humain nous offrant de plus en plus de possibilités de mieux prévenir, mieux diagnostiquer et mieux soigner la maladie. Le progrès des vingt dernières années reflète notre désir de maîtriser et d’améliorer la condition humaine et de promouvoir la santé publique, mais il n’est pas sans soulever les défis et éventuellement les dangers. En tant que leader dans la médecine génomique, l’Angleterre souhaite maximiser les bénéfices des activités qui vont du dépistage des traits génétiques dans la clinique à l’édition du génome entier aux fins de recherche. On constate donc un patchwork de régulation qui se développe d’une manière organique et ad hoc. Ce patchwork se base sur les repères traditionnels, tels que le consentement et le secret médical, mais une analyse de deux exemples concrets concernant les données génomiques nous démontre l’insuffisance de ces repères pour répondre à la spécificité de la médecine génomique.

Mots-clés

Médecine génomique – Droit anglais – Données génomiques – Consentement – Secret médical

Abstract

Genomic medicine is a reality in England with whole human genome sequencing giving us the opportunity to better predict, diagnose and treat illness. The progress made over the last twenty years reflects our desire to improve the human condition and advance public health, but it is not without its challenges, and indeed potential dangers. But as a leader in genomic medicine, England is keen to roll out the benefits for all. Regulation of diverse activities ranging from genetic testing in medical practice to modification of the genome in research, has tended to evolve in an ad hoc way. This patchwork of regulation is based upon traditional concepts such as consent and confidentiality, but an analysis of two examples involving genomic data illustrate the inadequacies of traditional reference points to deal with the specificity of genomic medicine.

Keywords

Genomic medicine – English law – Genomic data – Consent – Confidentiality